Laaturekisteritietoa hoitoyksiköille

Hiv osana kansallista laaturekisterihanketta

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) aloitti vuonna 2018 Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeen, jonka tarkoituksena on kerätä kokemusta rekisteritoiminnasta ja luoda ehdotus kansallisten laaturekisterien kehittämiseksi ja ylläpitämiseksi. Hiv-rekisteri otettiin hankkeeseen mukaan yhdeksi seitsemästä pilottirekisteristä lokakuussa 2018.

Hiv-laaturekisterin keskeisin tavoite on kerätä tärkeimmät hiv-hoidon laatua ja epidemiologista tilannetta koskevat tiedot koko maasta.Tarkoituksena on saada vuoden 2019 aikana tiedot 90 prosentista hoidossa olevista potilaista. Vuonna 2020 on määrä saada tiedot kaikista hoidossa olevista potilaista.

Suomella on velvoite raportoida hiv-infektiota koskevaa tietoa

YK:n hiv/aids-ohjelma UNAIDS:n tavoitteena on lopettaa aids-epidemiamaailmanlaajuisena kansanterveydellisenä uhkana vuoteen 2030 mennessä. UNAIDS seuraa tavoitteiden toteutumista keräämällä jäsenmailta määräajoin tietoja mm. hoidossa olevien hiv-potilaiden määrästä sekä hoitotuloksista. Myös Euroopan tautikeskus (ECDC) kerää jäsenmailtaan säännöllisesti vastaavia tietoja. Suomi ja muut maat ovat sitoutuneet toimittamaan maailmanlaajuisessa seurannassa tarvittavat yhteenvetotiedot.

Mitä hankkeessa tapahtuu?

  • Vuonna 2019 kartoitetaan hoitoyksiköiden tilanne ja mahdollisuudet toimittaa hiv-hoidon laatutietoa.
  • Elokuussa 2019 toteutetaan ensimmäinen tiedonsiirto kansalliseen rekisteriin. Mahdollisimman monen yksikön toivotaan osallistuvan tiedonkeruuseen. Ensimmäiset tulokset rekisteriin kerätyistä tiedoista esitellään joulukuussa 2019 maailman aids-päivän tapahtumassa.
  • Helmikuuhun 2020 mennessä kaikkien yksiköiden toivotaan toimittavan rekisteriin ainakin ns. vähimmäistietosisällön. Koko maan kattavaa aineistoa analysoidaan ja tuloksia julkaistaan vuonna 2020.
  • Vuoden 2020 aikana pilotoidaan potilailta kerätyn tiedon liittämistä rekisteriin.
  • Laaturekisteriin kerätään tietoa myös raskauksista. Vuonna 2020 järjestetään ensimmäiset kansalliset etäkokoukset hiv-positiivisten, raskaana olevien potilaiden hoidosta.

Hiv-laaturekisteri hyödyttää sairaaloita

Hoitotiedon kerääminen ja toimittaminen auttaa sairaalaa seuraamaan omia hoitotuloksiaan ja tarjoamansa hoidon laatua: seurannassa ja lääkehoidossa olevien määrää, hyvällä hoitotuloksella olevien osuutta ja myöhään todettujen tartuntojen osuutta.

Paikallisen laaturekisterin avulla voi seurata oman alueen tilastoja ja hakutoiminnon avulla löytää esimerkiksi hoidosta pois jääneet, tiettyä lääkettä käyttävät tai hoidon tehostamista vaativat potilaat. Vertaisarvioinnin avulla yksikkö saa palautetta hoitotuloksistaan suhteessa muihin vastaaviin yksiköihin sekä kansalliseen tasoon.

Laatutiedon käsittelyyn kehitetty ohjelma on hyödyllinen myös vastaanotolla ja potilaan hoidon ohjauksessa. Se näyttää yhdessä näkymässä potilaan tärkeimmät hoito- ja laboratoriotiedot. Hoitorekisterin tiedon jakaminen yksiköiden kesken mahdollistaa myös etäkonsultaatiot.

Rekisteritieto parantaa hivin ennaltaehkäisyn suunnittelua ja ohjausta. Tietoa voidaan hyödyntää myös tutkimukseen ja hallinnollisten päätösten tueksi.

Hiv-laaturekisterin nykytilanne

Hiv-hoitotietoa kerätään tällä hetkellä jo kaikissa viidessä yliopistosairaalassa sekä neljässä keskussairaalassa, joissa on käytössä paikallinen hiv-laaturekisteri (InfCare, BCB Medical Oy). Tiedonsiirto kansalliseen hiv-laaturekisteriin voi tapahtua myös muilla järjestelmillä kuin paikallisen laaturekisterin kautta.

Miten mukaan hiv-laaturekisteriin?

Tietoa  voi toimittaa joko laaturekisteriohjelman kautta tai vaihtoehtoisesti toimittamalla vähimmäistietosisällön Excel-muodossa. Kaikki tiedonsiirto suoritetaan tietoturvallisia yhteyksiä käyttäen. Hiv-laaturekisterityöryhmä tarjoaa tarvittaessa tukea rekisteritoiminnan käynnistämiseen.  Tälle arvosta.fi -sivustolle laaditaan hiv-laaturekisterin tietopankki.

Seminaarissa syksyllä 2019 pohditaan rekisterin käyttöä ja kehittämistä

28.8.2019 järjestetään THL:ssä kaikille hiv-potilaita hoitaville yksiköille yhteinen seminaari, jossa keskitytään hiv-laaturekisteriin.

Seminaarissa on tarkoitus keskustella mm. laaturekisterin hyödyntämisestä, raportoinnista omalle yksikölle ja valtakunnallisesti sekä eri vaihtoehdoista tiedon toimittamiseksi rekisteriin. Lisäksi pyritään luomaan malli sille, miten rekisterin tietosisällöstä ja sen muutoksista jatkossa päätetään, miten tietoa hyödynnetään ja miten tietoa julkaistaan. Seminaarissa pohditaan myös potilaan raportoimien muuttujien valintaa ja teknistä toteutusta.